Gebärmutterentfernung bei Adenomyose – Erfahrungen & Tipps
Bevor ich meine persönlichen Erfahrungen teile, das Wichtigste vorab: Eine Gebärmutterentfernung hilft nicht bei Endometriose!
So, nachdem das klargestellt ist, möchte ich meine Erfahrungen teilen. Zunächst ein kurzer Umriss meiner Geschichte, die du aber auch hier im Blog bereits ausführlich nachlesen kannst: Auslöser meiner Endometriose war vermutlich eine andere Erkrankung, im Zuge derer ich entschieden hab, die Pille abzusetzen. Mit dem Absetzen der Pille habe ich allerdings die Büchse der Pandora geöffnet. Nach vielen Versuchen die Situation wieder in den Griff zu bekommen, stand ich am Ende da mit starken Dauerblutungen. Um die Dauerblutung irgendwie in den Griff zu bekommen, man sah schon strukturelle Probleme in der Gebärmutter, sollte eine Ausschabung gemacht werden. Hätte ich mich damals nicht mit Gewalt durchgesetzt, auch eine Bauchspiegelung zu bekommen, wer weiß, wann ich die Endometriose-Diagnose bekommen hätte.
Nach der Bauchspiegelung mit Entfernung massiver Herde hatte ich kurze Zeit später noch mehr Schmerzen als vorher. In Deutschland bekam ich die Fehldiagnose Beckennerven-Endometriose. Wäre ich nicht für eine Zweitmeinung zu Prof. Possover in die Schweiz, wer weiß, wo ich heute wäre. Dieser hat mir dann die richtige Diagnose verpasst: May Thurner Syndrom mit Pelvic Congestion Syndrom – eine Gefäßkompression der Beckenvene mit Rückstau und Krampfadern im Unterleib, insbesondere in der Gebärmutter. Zu dieser Zeit war ich in den künstlichen Wechseljahren (GnrH-Analoga) und erstmals ohne Blutung und schmerzfrei in Bezug auf die Endometriose. May Thurner wurde mit einem Stent behandelt, die Schmerzen der Gebärmutter durch die Krampfadern blieben aber. Darum habe ich dann die Entscheidung getroffen, mir die Gebärmutter entfernen zu lassen.
Meine Periode hat mich ohnehin schon immer genervt. Das Ganze sollte in einem Eingriff gemeinsam mit einer operativen Behandlung des Dunbar-Syndroms (MALS) im Oberbauch erfolgen. Der Arzt, welcher die Hysterektomie übernehmen sollte, sprach mich im Vorgespräch dann auf meine unterdessen gute zwei Jahre dauernde GnrH-Analoga Therapie an. Mir war bewusst, dass ich nicht ewig in den künstlichen Wechseljahren bleiben konnte und dass eine Entfernung der Gebärmutter zwar die Blutungsproblematik und Schmerzen des Organs direkt beheben würde, aber absolut nicht bei der Endometriose helfen würde.
Zu dem Zeitpunkt hatte ich mit meiner eigenen Endometriose-Spezialistin schon besprochen, dass wir später die Eierstöcke noch entnehmen könnten, wenn wirklich ohne komplette Unterdrückung der Hormone die Hölle zurückkäme. Der operierende Arzt meinte dann zu mir, dass mein Zyklus und die Endometriose ja bleiben würden, auch wenn er die Gebärmutter rausnimmt. Auf meinen Einwand, dass ich ja eh gern die Eierstöcke los wäre, aber ich ja leider noch zu jung sei, hat er mit mir alles Für und Wider besprochen und wir haben uns darauf geeinigt, die Eierstöcke mit zu entfernen. Auf meinen Wunsch wurde ich also alles los: Gebärmutter, Gebärmutterhals, Eierstöcke und Eileiter. Dass dies der richtige Weg ist, hat sich schon in der OP gezeigt, denn es wurden nur alte Herde gefunden und nichts aktives, die GnrH-Analoga haben einen guten Job gemacht.
Die Zeit nach der OP war nicht leicht, aber primär deshalb, weil es in meinem Fall zwei große Eingriffe in einer OP waren und sich die Chirurgen der unterschiedlichen Fachrichtungen das Skalpell in die Hand gegeben haben. Durch die Dunbar-OP hatte ich auch einen Periduralkatheter, welcher mir die ersten Tage die Schmerzen genommen hat. Ob ich ohne ihn mehr Schmerzen gehabt hätte im Unterleib, weiß ich daher nicht, aber im gesamten Heilungsverlauf war der Unterleib relativ schmerzfrei – die Endometriose-OP Jahre vorher war um einiges schlimmer. Was man aber auf jeden Fall bedenken muss, ist, dass die Heilung Zeit braucht. Es wurde schließlich ein Organ entnommen. In vielen Fällen wird auch bei einer Hysterektomie der Gebärmutterhals als Stabilisierung stehengelassen, aber das wollte ich keinesfalls. Durch die Endometriose und ohne Kinder ist mein Beckenboden ohnehin eher zu verkrampft statt zu locker, was eine Organsenkung unwahrscheinlicher macht. Und ich trainiere im Zweifelsfall auch lieber meine Muskulatur, als etwas zu behalten, was außer, dass es Krebs bekommen kann, für mich persönlich keinen Benefit hat.
Seit der Entfernung bin ich auch einer Hormonersatztherapie mit Östrogen und Progesteron in für mich optimalen Dosen, sodass ich keinerlei Wechseljahrsbeschwerden habe und die Endometriose trotzdem Ruhe gibt. Und auch meine zyklusabhängigen Migräne-Attacken und all die anderen zyklischen Beschwerden sind weg, weil ich ja keinen Zyklus und keine Hormonschwankungen mehr habe, sondern „wie ein Mann“ jetzt jeden Tag die gleichen Hormone. Man braucht allerdings wirklich etwas Geduld (und gerade mit Östrogen auch Mut) um die wirklich optimale Dosis zu finden. Was ich seit der Hormonersatztherapie auch mache, ist alle sechs Monate zum Brustultraschall zu gehen. Es ist mittlerweile zwar klar, dass Östrogen das Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, nicht erhöht (eher im Gegenteil), aber sollte man trotzdem Brustkrebs bekommen, ist es durchaus möglich, dass das Östrogen das Wachstum (je nach Tumorart) beschleunigt. Das soll jetzt keinesfalls Angst machen, sondern Bewusstsein schaffen. Wer sich gut die Brust abtasten kann, der muss auch nicht meinen Weg gehen, aber ich kann es nicht und mir ist es jedes Mal die 50 Euro wert, mit einem guten Gefühl nach Hause zu gehen.
Ich habe die Entscheidung, meine Gebärmutter mit allem, was dranhängt zu entfernen, keine Sekunde bereut, aber mir ist wichtig, ein paar in meinen Augen extrem wichtige Aspekte vorher zu klären. Eine reine Entfernung der Gebärmutter hilft nur bei Adenomyose (oder eben Krampfadern in der Gebärmutter), die Endometriose hat absolut nichts damit zu tun. Genau das ist vielleicht der wichtigste Punkt: Adenomyose ist eine gynäkologische Erkrankung der Gebärmutter, Endometriose weder noch. Wenn du Krampfadern in der Gebärmutter hast, suche unbedingt vorher die Ursache! Es muss nicht immer ein May Thurner Syndrom oder eine andere Kompression dahinterstecken, aber wenn es so ist, muss die vorher behoben werden. Die Entscheidung, auch die Eierstöcke entfernen zu lassen, ist eine sehr weitreichende, denn wir brauchen unsere Hormone nicht nur zur Reproduktion. Knochen, Herz, Kreislauf und vieles mehr werden direkt oder indirekt durch unsere Hormone beeinflusst.
Man sollte den Schritt also wohl überdenken, sicher sein, dass er auch hilft und sich bewusst sein, dass am Ende eine Hormonersatztherapie unumgänglich ist. Im besten Falle weiß man durch künstliche Wechseljahre, ob die eigene Endometriose überhaupt hormonabhängig ist, bevor man eine so weitreichende Entscheidung trifft.
Über unsere Gast-Autorin
Naturheilkunde und komplementäre Heilverfahren, Expertin für Frauen- und Darmgesundheit & funktionelle Medizin
Katharina Kugelmeier ist selbst von Endometriose und Kompressionssyndromen betroffen. Seit ihrer ersten Diagnose einer chronischen Erkrankung vor vielen Jahren begann sie, sich für Betroffene einzusetzen und Aufklärungsarbeit, sowohl über Social Media als auch direkt, zu leisten. Nach ihrer Endometriose-Diagnose gründete sie eine große digitale Selbsthilfegruppe über WhatsApp. Die Diagnose der Kompressionssyndrome brachte sie auf eine nicht seltene, aber in Deutschland noch sehr unbekannte Differentialdiagnose zu Endometriose und Adenomyose.
In ihrem beruflichen Werdegang war Katharina Kugelmeier Berufspilotin, bis sie dadurch schwer erkrankte. Daher studierte sie Journalismus mit den Schwerpunkten Fachjournalismus und PR und ist in dem Bereich auch tätig. Darüber hinaus studiert sie (Bachelor of Science) Naturheilkunde und komplementäre Heilverfahren. Sie arbeitet als Coach und bald auch in eigener Praxis. Auf Instagram gibt es einige Beiträge und Highlights zu Kompressionssyndromen und vielem mehr. Bei weiteren Fragen darf man sie gern auf Instagram unter @kat.kug kontaktieren.
