Meine Endometriose-Geschichte – vom Regen in die Traufe und am Ende doch Sonne

Wenn es darum geht, die eigene Geschichte zu erzählen, stellt man sich unweigerlich die Frage, was davon überhaupt für andere interessant sein kann. Gerade bei Endometriose sind die Geschichten meist nicht die schönsten und bei einer unheilbaren Krankheit ein „Happy End“ finden, ja, das ist auch so eine Sache. Wenn ich die letzten Jahre Revue passieren lasse, war das wirklich eine ziemliche Achterbahn-Fahrt – aber fangen wir doch einfach mal von vorne an.

Über die Ursache von Endometriose gibt es die wildesten Geschichten, Ideen, Mythen und Überlegungen. Was sich immer mehr zeigt und wo auch zunehmend Konsens herrscht, ist das Endometriose keine gynäkologische Erkrankung ist, sondern viel mehr eine systemische, die mehr als nur den Unterleib betrifft. Und genau das spiegelt sich auch in meiner Geschichte wider, denn ich gehöre zu denjenigen, die nicht seit der ersten Periode schon Probleme und Schmerzen erleiden mussten. Während viele Betroffene von der ersten Periode an Monat für Monat durch die Hölle gehen, waren meine ersten Jahre völlig symptom- und schmerzfrei. Ich habe zwar relativ spät erst meine Tage bekommen und nur wenige Jahre später mit der Pille angefangen, aber ich hatte wirklich die ersten 10-12 Jahre keinerlei Beschwerden. Ein Grund, warum mir wahrscheinlich 2019 niemand so richtig geglaubt hat, als ich für die Bauchspiegelung gekämpft habe.

Wie ist es dann aber zum „Ausbruch“ der Endometriose gekommen? Sicher sagen, was letztlich Ursache bei mir war, kann ich natürlich nicht, aber alles fing damit an, dass ich durch meinen Traumberuf als Pilotin schwer erkrankt bin. Für die Diagnose „Aerotoxisches Syndrom“ habe ich auch viele Jahre suchen und auf eigene Faust recherchieren müssen, aber letztlich habe ich sie dann doch vor der Endometriose bekommen, was wirklich ein Wunder ist, wenn man bedenkt, wie unbekannt die Folgen von kontaminierter Kabinenluft sind und wie lange bekannt Endometriose ist. Durch meinen Traum vom Fliegen wurde ich 2011 leider so krank, dass ich seitdem gar nicht mehr Fliegen darf, auch nicht als Passagier (zumindest ist das die starke Empfehlung meines damaligen Umweltmediziners). Da ich dummerweise zu den Menschen mit der schlechtest-möglichen Entgiftungsgenetik gehöre (ja, die genetisch vorgegeben und kann gravierende Unterschiede machen), konnte ich nur zweieinhalb Jahre meinen Beruf ausüben, bis der Crash kam. Nach den Symptomen 2011 und der Diagnose 2016 beginnt meine Endometriose-Geschichte 2017. Da ich nun wusste, dass meine Genetik so richtig mies für die Entgiftung ist, habe ich damals beschlossen, meinen Körper bestmöglich zu unterstützen und alles zu reduzieren, was geht. Und dazu zählte eben auch die Pille, denn auch die muss „entgiftet“ werden. Und so setzte ich die Pille ab und öffnete die Büchse der Pandora – anders kann ich es nicht sagen.

Mit dem Absetzen der Pille kamen plötzlich Schmerzen aus der Hölle. Nicht nur zur Periode, sondern auch drum herum. Zyklisch kämpfte ich mit besonders schlimmen Migräne-Attacken und obendrein war mein Darm auch an vielen Tagen im Zyklus schlimmer als er ohnehin schon war. Ich habe mir fast ein Jahr gegeben, bis ich kapituliert habe. Den halben Monat mindestens vor Schmerzen im Unterleib kaum noch laufen können sollte ein Ende haben. Ich versuchte wieder, mit der Pille alles in den Griff zu bekommen, aber durch die komplexen Folgen der Schäden durch die Vergiftung war mein Organismus so beeinträchtigt, dass es gar nicht wirkte. Das ist tatsächlich auch eine Folge meiner Genetik und der Verschlechterung der Lage durch das Aerotoxische Syndrom, dass viele Medikamente und Co bei mir nicht wirken, oral nicht aufgenommen werden oder einfach anders wirken, als sie sollen. Also versuchte der Arzt die 3-Monats-Spritze (also Hormone, nicht als GnRH-Analoga).

Ja, was soll ich sagen, ich kam vom Regen in die Traufe. Aus einem Zyklus trotz Pille wurden Dauerblutungen – über Monate. Denn ich Schaf habe damals noch darauf vertraut, dass es ja manchmal bis zu sechs Monate dauern kann, bis der Körper sich anpasst, weshalb ich mir noch ein zweites Mal eine Spritze geben ließ. Da die Dauerblutungen nicht in den Griff zu bekommen waren und man in meiner Gebärmutter auch Spuren der Überbelastung sah, sollte eine Ausschabung gemacht werden. Das war im Sommer 2019. Unterdessen hatte ich schon einiges zu Endometriose gelesen und fand mich in vielen Dingen wieder, auch wenn das Potpourri an Symptomen genauso gut zum Aerotoxischen Syndrom passte. Es war ein kleiner Kampf, aber schließlich habe ich mich durchsetzen können und im Sommer 2019 wurde neben der Ausschabung eine Bauchspiegelung gemach. Aus „Wir schauen dann kurz rein, um eine Endometriose ausschließen zu können“ wurden drei Stunden OP und drei Tage stationär aufgrund der großen Wundflächen, wo überall Endometriose entfernt werden musste…

Ich weiß noch genau, wie ich wach wurde und man mir sagte, dass doch mehr gefunden wurde, als vermutet. Zum Glück konnte ich kurz vor Einleiten der Narkose noch mit dem OP-Team sprechen, dass sie wirklich alles Entfernen, was sie finden, und es nicht nur zur Diagnose machen. Und es ging mir nach der OP auch schmerztechnisch besser – zumindest zunächst. Ich war total motiviert, da ja die Endometriose entfernt wurde und nach der Heilung sicher alles gut sei. Pustekuchen! Nichts war gut, es wurde sogar noch schlimmer. Mit dauerhaften Schmerzen aus der Hölle. Ich konnte kaum noch sitzen, wenn dann nur kurz. Ich hatte immer Schmerzen, auch wenn ich zur Toilette musste. Es ging phasenweise nichts mehr. Die Pille wirkte noch immer nicht und ich behielt einen Zyklus mit allen Begleiterscheinungen. Bis ich meine Hormone komplett lahmgelegt bekam mit den künstlichen Wechseljahren und GnRH-Analoga. Der Zyklus verschwand endlich wieder und mit ihm die Intensität der meisten zyklischen Beschwerden, aber die Schmerzen im Sitzen, auf Toilette, der ständige Harndrang und Co blieben leider.

Nach erneuter Recherche stieß ich schließlich auf Endometriose an den Beckennerven. Die Symptome passten wie die Faust aufs Auge. Also machte ich mir einen Termin und bekam die vermeintliche Diagnose „Endometriose an den Beckennerven“ und direkt einen OP-Termin dazu. Ja, und dann hat Corona mich gerettet. Es ging 2020 gerade los in Deutschland und es wurden OP-Termine verschoben. Gleichzeitig recherchierte ich immer mehr und kam zu dem Schluss, dass ich bei dem Arzt in Deutschland nicht in den besten Händen bin. Ich wollte eine Zweitmeinung und bin schließlich als es ging in die Schweiz zu Professor Possover. Dank Corona hatte ich Zeit zu recherchieren und habe mich nicht unters Messer gelegt – wer weiß, ob ich heute noch hier wäre. Die in Deutschland angedachte OP hätte mich im schlechtesten Fall umbringen können, denn sie fußte auf einer kompletten Fehldiagnose! Meine Nerven waren völlig in Ordnung und hatten keinerlei Probleme, stattdessen hatte ich allerdings eine Gefäßkompression, ein May-Thurner-Syndrom, was unter anderem dazu geführt hat, dass meine Gebärmutter keine Adenomyose (auch eine Fehldiagnose des deutschen Arztes) hatte, sondern einfach komplett voller Krampfadern war. Hätte man das alles entfernt, wie es der Plan der ursprünglichen OP war, hätte man meinem Körper sämtliche Umgehungskreisläufe und -gefäße genommen und ich hätte nicht nur wesentlich schlimmere Beschwerden danach gehabt, ich hätte unter Umständen auch nicht überleben können.

Ich begann also wieder, mich zu belesen und fand einen Spezialisten in Deutschland, der mir mein May-Thurner-Syndrom (Kompression der linken Beckenvene) beheben konnte. Viele Beschwerden wurden besser, aber die Krampfadern und dadurch verursachten Probleme blieben. Ohne Zyklus unter GnRH-Analoga war es zwar gut erträglich, aber das war eben keine Dauerlösung. Also entschied ich mich, die Gebärmutter mitsamt ihren Krampfadern entfernen zu lassen (aber das ist eine eigene Geschichte, die ich separat erzählen darf), deshalb werde ich da hier nicht im Detail drauf eingehen.

In all den Jahren der Recherche zu medizinischen Themen, dem Durchleben des teils suboptimalen Gesundheitssystems (besonders wenn man komplexe Probleme abseits der Norm hat) fand ich durch all das Leid immerhin eine neue Berufung und Leidenschaft – die Medizin. Interessiert haben mich all diese Themen schon immer, das erste Jahr als Pilotin bin ich auch im Ambulanz-Bereich geflogen, aber lange Jahre dachte ich, dass ich nie wieder etwas finden werde, was mich so erfüllt und glücklich macht, wie zu Fliegen. Und ja, ich vermisse das Fliegen ganz extrem, jeden Tag auf eine gewisse Art, aber ich habe doch etwas gefunden, was mich auch glücklich macht. Ich habe mich aus meiner Erwerbsunfähigkeit raus gekämpft, habe studiert (Naturheilkunde und komplementäre Heilverfahren), bekomme 2026 meinen Bachelor of Science und habe in den letzten Jahren schon vielen Menschen helfen können, auf richtige Diagnosen zu kommen, über den Tellerrand zu schauen und für sich selbst und ihre Gesundheit einzustehen.

Und das, ja, das ist die Sonne, die am Ende einer harten Geschichte steht. Oftmals sind es nämlich nicht nur eine „Heilung“ oder Remission, die zu einem Happy End führen können, sondern es ist der Weg, wie wir mit dem umgehen, was das Leben uns gibt und was wir daraus machen. Habe ich noch Schmerzen? Ja, jeden Tag! Komme ich mittlerweile gut damit zurecht? Ja, sogar ohne Schmerzmittel (die wirken bei mir ohnehin nicht). Ich habe viele Strategien für mich entwickelt, mit all den „Special Effects“ umzugehen und das Beste draus zu machen. Und mit meinen Erfahrungen auch anderen helfen zu können, das ist die Sonne, die durch die Wolken blitzt und sie an den meisten Tagen sogar vertreiben kann.

Über unsere Gast-Autorin

Naturheilkunde und komplementäre Heilverfahren, Expertin für Frauen- und Darmgesundheit & funktionelle Medizin

Katharina Kugelmeier ist selbst von Endometriose und Kompressionssyndromen betroffen. Seit ihrer ersten Diagnose einer chronischen Erkrankung vor vielen Jahren begann sie, sich für Betroffene einzusetzen und Aufklärungsarbeit, sowohl über Social Media als auch direkt, zu leisten. Nach ihrer Endometriose-Diagnose gründete sie eine große digitale Selbsthilfegruppe über WhatsApp. Die Diagnose der Kompressionssyndrome brachte sie auf eine nicht seltene, aber in Deutschland noch sehr unbekannte Differentialdiagnose zu Endometriose und Adenomyose.

In ihrem beruflichen Werdegang war Katharina Kugelmeier Berufspilotin, bis sie dadurch schwer erkrankte. Daher studierte sie Journalismus mit den Schwerpunkten Fachjournalismus und PR und ist in dem Bereich auch tätig. Darüber hinaus studiert sie (Bachelor of Science) Naturheilkunde und komplementäre Heilverfahren. Sie arbeitet als Coach und bald auch in eigener Praxis. Auf Instagram gibt es einige Beiträge und Highlights zu Kompressionssyndromen und vielem mehr. Bei weiteren Fragen darf man sie gern  auf Instagram unter #kat.kug kontaktieren.