Mein Endometriose-Weg

Mit 12 Jahren stand ich im Türrahmen des Schlafzimmers meiner Eltern. Kurz zuvor hatte ich das erste Mal Blut in meiner Unterhose bemerkt. Vor Schmerzen bin ich dann ohnmächtig geworden. Meine Mutter hat am nächsten Tag einen Termin bei ihrer Frauenärztin für mich vereinbart. Bis dahin war jede weitere Periode eine Qual. Ich erinnere mich noch sehr gut daran, wie ich während meiner Blutung im Badezimmer auf dem kalten Fliesenboden lag und meine Mutter anbettelte, mit mir sofort in ein Krankenhaus zu fahren, um mir alle Organe im Unterleib entfernen zu lassen.

Bei meinem ersten Frauenarzttermin wurde mir dann versichert, dass das zum Frau-Sein eben dazugehört. Also bekam ich mit nur 13 Jahren die Pille verschrieben. Immer wieder hatte ich schlimme Beschwerden, sodass ich entweder umkippte oder mich übergeben musste. Meine Klassenkameradinnen versicherten mir auf Rückfrage, dass sie auch Unterleibsschmerzen hätten, also bin ich davon ausgegangen, es sei wirklich normal.

Immer wieder habe ich bei neuen Symptomen einfach eine neue Pille verschrieben bekommen. Insgesamt sechs verschiedene Präparate. Mit 26 habe ich mich dazu entschieden, die Pille abzusetzen, nachdem ich bei Stern TV einen Beitrag über die Pille gesehen hatte und positiv auf MTHFR getestet wurde. Also habe ich sie im Januar 2021 kurzerhand abgesetzt. Meinen Frauenarzt und meinen Hausarzt habe ich darüber informiert. Keiner hat mich darauf hingewiesen, dass es einige Dinge zu beachten gibt – wovon ich leider erst viel später aus dem Buch „Bye, bye Pille“ erfahren habe.

Im Laufe des Jahres ging es mir immer schlechter. Ich hatte jeden Tag mit niedrigem Blutdruck, Kreislaufproblemen und Herzrasen zu tun, bis ich im August 2021 meinen ersten Zusammenbruch hatte. Anschließend kam ich für eine Woche ins Krankenhaus, aber man hat nichts gefunden.

Immer wieder wurde mir versichert, ich sei gesund und alle Symptome wären ausschließlich psychischer Natur. Also habe ich eine Therapie angefangen. Mein Therapeut konnte mir sehr schnell sagen, dass einige meiner Symptome nicht ausschließlich auf psychische Diagnosen passen würden und ich bitte einige Dinge genauer abklären lassen solle. Dies habe ich dann nachgeholt und wurde 2024 unter anderem mit POTS und ME/CFS diagnostiziert. Auf dem Fragebogen für ME/CFS waren verschiedene Begleiterkrankungen aufgelistet, unter anderem Endometriose. Noch nie gehört. Weshalb ich mir einen Termin im nächsten Endozentrum vereinbarte. Ich weiß noch genau, wie ich kurz vorher den Termin absagen wollte und meine Mutter mich überredete, doch zu gehen und mich zu dem Termin begleitete.

Im Endozentrum in Gießen wurde ich dann am 03.12.24 per Ultraschall mit Adenomyose diagnostiziert. Als ich das total geschockt auf Instagram mit meiner Community teilte, bekam ich den Tipp:

„Wenn du dich nicht operieren lassen willst, um Endometriose abklären zu lassen, dann versuch es mit einem MRT.“

Dieselbe Person gab mir außerdem die Kontaktdaten ihrer Privatärztin.

Kurze Zeit später lag ich im MRT. Der Radiologe aus dem Krankenhaus in meinem Ort konnte keine Veränderungen sehen. Dennoch wollte ich mir eine Zweitmeinung bei einem Profi einholen – koste es, was es wolle. Und siehe da: Die Privatärztin konnte sofort sehen, dass ich nicht nur Adeno, sondern auch Endo habe. Im Mai 2025 hat sich die Leitlinie geändert und somit habe ich meine offizielle Diagnose bekommen.

Ich wusste immer, dass etwas nicht stimmt. Dass das nicht nur in meinem Kopf war. Ich war krank. Seit meinem 12. Lebensjahr. Mit den Jahren haben sich immer weitere Begleiterkrankungen still und heimlich dazugesellt.

Wenn ich dir eines mit auf den Weg geben kann: Hör auf dein Bauchgefühl. Umgib dich mit Menschen und Dingen, die dir guttun. Jeder Weg ist individuell, aber zum Glück müssen wir da alle nicht allein durch.

Über mich

Ich bin Michelle, 31 Jahre alt und lebe in einem kleinen Dorf in der Nähe von Frankfurt. Einige kennen mich vielleicht von Instagram – falls nicht: Ihr findet mich dort unter @‌chronischgluecklich. Ich bin natürlich so viel mehr als nur meine Diagnosen. Auch wenn meine gesundheitlichen Themen aktuell eine große Rolle in meinem Leben einnehmen, versuche ich, mich auf die schönen Dinge im Leben zu fokussieren. Dabei habe ich vor allem in den letzten zwei Jahren festgestellt, dass ich zum Glücklichsein gar nicht viel benötige und wahres Glück von ganz anderen Dingen abhängt, als ich noch mit Mitte 20 dachte.